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安醫大一附院舉行罕見病日多學科聯合義診
2026-02-28 11:21:35 來源：合肥晚報
免費健康評估 提供個性化方案
安醫大一附院舉行罕見病日多學科聯合義診
2月28日，是第19個“國際罕見病日”。今年的全球主題是“不止罕見（More Than You Can Imagine）”。記者了解到，安醫大一附院今天上午9時至11時，將在總院區（績溪路院區）內科醫技樓一樓大廳舉行多學科聯合義診，屆時將有多位專家進行免費健康評估、提供個性化干預方案。
在這個世界上，罕見的他們，身體里藏著一個“謎”。有人像被施了魔法的“瓷娃娃”，骨頭輕輕一碰就會碎裂；有人是緩慢融化的“漸凍人”，身體一點點失去力氣，意識卻始終清醒；有人怕見陽光，是永遠生活在黑夜里的“月亮孩子”；有人皮膚一碰就會起泡脫落，被稱為脆弱的“蝴蝶寶貝”......這些看似詩意的名字背后，是常人無法想象的求醫之路。
專家提醒，罕見病約80%是與遺傳缺陷相關，且病因復雜的疾病，涉及代謝異常、神經退行性變或免疫失調等，如漸凍癥、血友病、龐貝病等。科學有效的孕期產前篩查和產前診斷，能夠及時阻斷缺陷患兒的出生。因此，可以說，罕見病與人們的距離其實就是認真進行孕前檢查和孕期檢查的距離。
作為安徽省罕見病診療協作網牽頭單位，目前，安醫大一附院已開設罕見病門診，患者可以通過掛號程序選擇相應疾病，預約專家進行問診。此外，該院還通過常態化開展疑難罕見疾病多學科會診（MDT），成立罕見病專病診療團隊等多種方式，推進罕見病預防及早診早治。
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